罕見疾病由於盛行率低，病人人數少，診斷、治療及藥物研發不易，罕病病人面臨到許多生存及醫療困境；圖為情境照。（圖取自freepik）

〔健康頻道／綜合報導〕228是和平紀念日，也是「國際罕見疾病日」，國健署表示，罕見疾病由於盛行率低，病人人數少，診斷、治療及藥物研發不易，難以治癒，且治療方法有所侷限，因此罕見疾病病人面臨到許多生存及醫療困境，若有罕病相關經濟問題，可尋求罕病醫療補助。

鄒媽媽（化名）的雙胞胎兒子都是罕見疾病「裘馨氏肌肉失養症」患者，全身肌肉萎縮到僅手足末端還能動，她全身心投入照顧這對兄弟，但兩兄弟卻在剛滿20歲時，因肺炎發作，住院進行氣切手術，回家後呼吸器、血氧監測儀和氧氣製造機等醫材的花費相當驚人。

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龐大醫藥費造成全家人身心和經濟上的沉重負擔，幸好透過醫院人員熱心協助，健保未能給付的部分，依「罕見疾病防治及藥物法」申請，並順利獲得補助。

鄒媽媽表示，申請獲得補助後，每個月居家醫療照護費用才得以降到萬元左右的開銷，讓全家經濟壓力稍有喘息的機會，更能放心請看護一起協助幫忙照顧孩子；國健署提醒，與鄒媽媽有同樣遭遇的家庭，可多利用罕病醫療補助單一諮詢窗口（專線電話：02-2545-9066），由專人提供即時的補助諮詢和相關的協助。

國健署指出，「國際罕見疾病日」由2008年歐洲罕見疾病組織（EURORDIS）發起，將每年2月的最後一天訂為「國際罕見疾病日」，以2月份特殊的天數，象徵罕見疾病極為稀少的含意，並共同發聲呼籲各界重視罕病，同時也鼓勵罕病病人積極分享他們的生命故事。

國健署表示，台灣於2000年就已公布實施「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第5個立法保障罕病病人的國家，並結合社會福利、長照、教育與就業服務，也積極結合民間團體的力量，宣導社會大眾認識罕見疾病，帶動關懷的氛圍，形成罕病的支持網絡。

國健署呼籲，在這日子希望社會各界能更理解罕病病人、罕病家庭及他們的照顧者，進而協助病人突破照護、診斷及治療的障礙，提供更公平與包容的環境。

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