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不向命運低頭 肌萎青年自學找工作活出精彩人生
小鐵很感謝家人對他的照顧與付出。（記者萬于甄攝）
〔記者萬于甄／台南報導〕今年30歲的小鐵（化名）是脊髓肌肉萎縮症（SMA）的患者，從小到大雙腳從未踏在地上走路，更從沒有上過學校，20歲以前的他，對人生幾乎沒有希望。因緣際會下，小鐵接觸到教會信仰，開始靠輪椅走出戶外、認識世界，現在更成為一名AI數據標註師，活出自己精彩的生命。
脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，小鐵自從2歲發病後，雙腳就再也沒辦法自行走路，因此連學校也沒有去過，長期以來都是在家中生活，較少外出，雖然他並不覺得自己和其他人有有什麼不同，頂多別人是站著，自己是坐在椅子上，但他對人生也沒什麼希望。
19歲那年，小鐵在加護病房住院並接受氣切手術後，迄今雖都需要靠呼吸器維生，但也讓他找到自己的生活目標，就是教會信仰，積極參與教會活動的他，多了許多外出的機會，小鐵更用自身的經歷，輔導、幫助、陪伴過許多在生活中迷失的青年朋友。
近年來，小鐵找到一份AI數據標註師的工作，有時也會接一些文章編輯的案子，從沒上過學的他，所有技術都是靠自學而來，2年多來工作穩定，而小鐵也希望能掌握自己的命運，在「病人自主權利法」上路後，經與奇美醫學中心團隊諮商，成為該院首位簽署預立醫療決定患者。
小鐵提到，父親曾告訴他，自己小時候發病時，醫生原宣判活不過2歲，但爸爸媽媽還是很辛苦的照顧他長大，雖然自己不是很好的兒子，不過在父親節前夕，想對爸爸媽媽說聲感謝，對於簽署「預立醫療決定書」，家人也尊重。
奇美醫學中心表示，一位罕病病友的一生，往往需要許多的力量支持，而支持的第一步便是「家庭」的力量，今舉辦「預約美好人生─父親節宣導活動」，除藉此表達對父親溫暖的敬意，也希望透過小鐵的故事分享，讓社會大眾更了解罕見疾病及病人自主權利法。
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