榮總過敏免疫風濕科主任蔡長祐（左起）、台大免疫風濕過敏科主任謝松洲、病友林先生分享硬皮病的治療過程。（記者楊媛婷攝）

〔記者楊媛婷／台北報導〕今天是世界硬皮病日，全台約有2千至3千人左右罹患原發性硬皮病，台大醫院免疫風濕過敏科主任謝松洲、台北榮總過敏免疫風濕科主任蔡長祐指出，很多病友初期病識感不高，通常都以為是感冒、腹瀉，常是已侵襲到肺部使肺纖維化後，才到醫院求診，過去硬皮病「無藥可醫」，目前該抗肺纖維化藥物已研發並引進台灣，改善病情將可達5成左右。

被列為重大傷病的「硬皮病」是一種自體免疫疾病，好發於30到60歲的中壯年族群，女性患者是男性的4倍，患者常因肺部併發症死亡，蔡長祐指出，目前硬皮病還沒發現原因，但可能和基因遺傳有關，硬皮病患者因為免疫功能失調，誘發體內纖維組織不斷增生，皮膚會逐漸硬化萎縮、失去彈性喪失正常功能，硬皮病分為局部性和全身性，但大多是全身性為主，全身性的傷害不僅在皮膚，還會隨著疾病進一步侵犯內臟器官，甚至面臨死亡。

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蔡長祐表示，硬皮病會隨著病程出現不同症狀，像是初期會有類似雷諾氏症，病患手指發白、發紫、發紅等現象，再來則會有手、腳趾浮腫，或是關節腫脹、疼痛等，他進一步指出，有9成病患都會有肺纖維化的問題，肺纖維化將導致活動時難以喘氣、也比較容易疲累，肺纖維化後會對肺部造成無法復原的傷害，提醒患者要更注意肺部併發症。

謝松洲則指出，過去硬皮病治療多半是用化學針搭配類固醇，選擇藥物極為有限，隨著藥物研發，相當程度可以避免病情惡化，隨著藥物引進台灣，他鼓勵病人積極治療，另外也要有病識感，及早發現就能及早治療。

病友林先生分享病情歷程時表示，他剛開始時因全身水腫，以為是腎臟病，求診半年後沒有改善，才又去另家醫院檢查，後來確診是硬皮病，飽受全身發炎、沒有力氣之苦，經過藥物治療後改善許多。

目前該治療硬皮病藥物已在美加日台使用。

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