凱博文是美國精神科醫師，哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學的教授，以及哈佛文理
學院人類學系的Esther and Sidney Rabb教授，在醫學、人類學、公共衛生等領域備受敬重，以在中國與臺灣從事精神疾病的研究而聞名。（版權所有 © Torben Eskerod，心靈工坊提供）

文／凱博文（Arthur Kleinman）　譯／王聰霖

已故的《紐約客》知名作家高德曼（E. S. Goldman）曾為自己照顧妻子的十年期間所做的總結，他妻子最後死於阿茲海默症。他以筆名亞隆．艾特拉（AaronAlterra），將那段經驗寫成一部極為引人入勝的著作《照顧者》（The Caregiver），並且在劍橋的波特廣場書店（Porter Square Books）舉辦朗讀會。
與會者之中有一名年輕女性在高德曼講完結語後，詢問他是什麼支撐著他繼續照顧下去，即使在妻子的退化進展到惡劣狀況的最艱困時刻也不放棄。高德曼當時高齡九十四歲，駝著背站著，身軀搖晃又虛弱，緊緊握著拐杖，但依然擁有清晰無比的心智以及濃厚的幽默感，他以強而有力的聲音回答道：「這是本分！」
「您的意思是什麼？」年輕女性追問。
「妳去做，」他毅然決然地補充道，「因為有事得做。這是婚姻的一部分──妳曉得的，婚姻的誓言，就是你們共同生活數十年的方式。妳就是做！」

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你去做，因為有事得做。無論男性或女性，在說明他們所提供的照護耗費了他們多少金錢，延宕了多少夢想、事業、精力和情感時，都會對我這麼說。我也是，每當有人問起關於我對瓊安（作者妻子）的照顧，我也聽見自己好幾次這麼回答。

這是什麼意思？家庭照顧者與其說是做出這樣的決定，不如說是體認到一項基本事實：在這至關重要的關係中，有個對我而言非常重要的人需要協助，而我隨時等著提供照顧；不僅如此，只要有這樣的需要，而且只要我辦得到，我就會持續提供照顧。這就是那項事實的全部意含。這些回答，如同那兩位孩子殘疾的女性和高德曼的回答那樣，替我強調出這項認知：照顧是一種原始本能的行動，就像肩膀痠了就想揉一揉，或是手弄髒了就想洗一洗一樣。你不會多想，你就是去做。
用這樣的觀點來看，以及就我照護瓊安時所抱的看法而言，照護是一種展現人性存在的行動（an existential action），我們由此確認我們對道德的承諾。它是如此地珍貴，是如此切身的大事，無需思慮衡量，就是要努力付諸行動。
有些家庭成員為了照顧失能的家人而頹喪不振，不管是在經濟方面、關係方面、感情方面或道德方面。有些人熬得過去，但只是勉強維持，在一個又一個的危機之間上下翻滾。有些人設法平衡了心中的愧疚與悲苦；還有其他人只想放棄。不穩定和難以相處的關係、沒有說出口的家族歷史以及吞吞吐吐的抱怨牢騷，經常都是這些案例中不為人知的內情所在。
資源上的匱乏（首當其衝的是經濟方面，但也會有認知、情感和社交方面的欠缺）致使病痛與照顧的風暴所帶來的摧殘無法減輕。這世上不存在簡單的結論和一體適用的解答。我們所能做的，只有深入探究每一種病痛經驗，找出並珍惜對每一個個體與每一段關係而言最重要的東西。（作者美國精神科醫師、哈佛醫學院精神醫學與醫療人類學的教授，摘錄自《照護的靈魂》，心靈工坊出版）

《照護的靈魂》由備受敬重的哈佛醫師凱博文撰寫，敘述其照顧失智妻子的心路歷程外，他發現醫學專業反而讓他對照護摯愛毫無準備，進而省思醫療體系如何削弱了人們對於「照護」的認識和重視。（心靈工坊提供）

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